Agência SenadoDurante todo o mês, a campanha nacional Setembro Roxo tentou conscientizar a população sobre essa doença, que é rara e pouco conhecida no Brasil.
Em parceria com associações, voluntários e apoiadores, o país foi iluminado de roxo; mais de 17 lugares aderiram, entre eles, o Senado Federal e o Congresso Nacional, o Jardim Botânico de Curitiba (PR), os estádios Arena da Baixada (PR), Beira Rio (RS) e a Arena Fonte Nova (BA).
Em função da pandemia, o mote da campanha é “A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística. “O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida.
Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho.
Além disto, é necessário fazer o teste do suor, considerado padrão ouro para diagnosticar a doença, tanto como confirmação do teste do pezinho quanto a qualquer tempo da vida.
Os principais sintomas são a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal.
A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
Beijo salgado
A fibrose cística, também chamada de doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge um em cada 10 mil nascidos vivos no país.
Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho, entre o 3º e 7º dia de vida.
A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
Tratamento
A doença do beijo salgado afeta principalmente os pulmões, o pâncreas e o sistema digestivo. Geralmente, causa sintomas como tosse crônica, diarreia e pneumonia.
O tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos e inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração.
